13. december 2024

»Redkih bolezni je veliko, so pa redke. Obstaja jih 6 tisoč do 8 tisoč.«

Marko Pokorn
strokovni direktor pediatrične klinike
Pokorn je predstavil statistiko o redkih boleznih.
Tema: Družbeni ugled in zdravstvo
druge omembe v viru:
ključne besede:
Marko Pokorn
ugled zdravstvo glasba redke bolezni
Vir

Sorodne izjave

Izjave, ki se vsebinsko morda ujemajo z zgornjo, morda pa ne. V vsakem primeru so zanimive.
26. februar 2025

»Nemogoče je, da družinski zdravniki poznajo simptome vsake od več kot osem tisoč redkih boleznih.«

Jasna Humar
v. d. generalnega direktorja Direktorata za zdravstveno varstvo na ministrstvu za zdravje
Pojasnila je izzive, s katerimi se soočajo družinski zdravniki pri diagnosticiranju redkih bolezni.
Tema: Redke bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Valentina Prevolnik Rupel Jasna Humar Jože Faganel Tea Černigoj Pušnjak
digitalno orodje redke bolezni diagnostika zdravstvo
Podrobnosti | Vir
22. september 2025

»Redke bolezni, velike krivice!«

Gregor Bezenšek
glasbenik
Na protestu so starši z otroki prinesli transparente, med katerimi je bil tudi ta.
Tema: Težave staršev otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Nina Bezenšek Nejc Jelen Luka Mesec
redke bolezni pravice protest starši otroci
Podrobnosti | Vir
19. december 2023

»To je zelo redka bolezen kože, bulozna epidermoliza, za katero pravijo, da je ena najstrahotnejših redkih bolezni...«

Nejc Jelen
predsednik Društva Viljem Julijan
Nejc Jelen je opisal redko bolezen kože, s katero se spopada štiriletni Miloš.
Tema: Zdravstvo
druge omembe v viru:
ključne besede:
Nejc Jelen Duška Lah
bolezen kože gensko zdravljenje Društvo Viljem Julijan
Podrobnosti | Vir
17. februar 2022

»Redka bolezen je tista, ki jo ima en človek na 2000 ljudi, kar se zdi zelo redko. Vendar pa je teh tako imenovanih redkih bolezni zelo veliko, okrog 7000. To pomeni, da ima približno pet odstotkov prebivalcev neko vrsto redkih bolezni.«

Matija Cevc
neznana vloga
Cevc je opozoril na razširjenost redkih bolezni in njihov vpliv na prebivalstvo.
Tema: Redke bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Cevc Gregor Zemljič Tadej Battelino
redke bolezni genetske bolezni zdravljenje presejanje novorojencev
Podrobnosti | Vir
6. november 2025

»Otroci z redkimi boleznimi ne bi smeli biti prepuščeni sami sebi.«

Iva Dimic
poslanka
Dimic je bila kritična do trenutnega financiranja zdravljenja v tujini.
Tema: Zdravstvo
druge omembe v viru:
ključne besede:
Denis Kordež Jurij Furst Jože Tanko Iva Dimic Nataša Sukič Mojca Šetinc Pašek Andreja Živic Tereza Novak
redke bolezni zdravljenje financiranje priporočila
Podrobnosti | Vir
29. februar 2024

»Nekoč je diagnoza redke bolezni pomenila brezup za starše otrok, danes pa lahko osebe z marsikatero redko boleznijo po večini ustvarjalno živijo. Stvari gredo v pravo smer.«

Jože Faganel
hemofilik
Faganel izpostavlja pozitiven napredek v zdravljenju redkih bolezni in spremembe v dojemanju teh bolezni.
Tema: Redke bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Jože Faganel Tadej Battelino Grošelj
redke bolezni presejanje zdravljenje genetske bolezni
Podrobnosti | Vir
28. februar 2023

»Redke bolezni so postale informacijski hit z vprašljivo koristjo za bolnike.«

Faganel
neznana vloga
Faganel je opozoril, da so redke bolezni postale informacijski hit z vprašljivo koristjo za bolnike.
Tema: Otroška paliativna oskrba
druge omembe v viru:
ključne besede:
Faganel
redke bolezni otroška paliativna oskrba zdravstvo
Podrobnosti | Vir
11. julij 2024

»Zdravila brez meja – skupaj za dostop do zdravil za redke bolezni.«

Društvo Viljem Julijan
organizacija
Društvo Viljem Julijan je začelo kampanjo za dostopnost novih genskih zdravljenj v Sloveniji in v Evropi.
Tema: Dostop do genskih zdravljenj za otroke z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Viljem Julijan
genska zdravljenja redke bolezni dostop do zdravil
Podrobnosti | Vir
7. julij 2021

»Leta 2045 bo sladkorno bolezen imelo nekaj manj kot 300 tisoč Slovencev.«

Robert Gratton
predsednik Zveze društev diabetikov Slovenije
Robert Gratton je dejal, da bo leta 2045 sladkorno bolezen imelo nekaj manj kot 300 tisoč Slovencev, kar se bo odrazilo tudi na proračunu zdravstvene blagajne.
Tema: Sladkorna bolezen
druge omembe v viru:
ključne besede:
Robert Gratton Katarina Vukelič
sladkorna bolezen zdravje epidemija diabetes
Podrobnosti | Vir